Malattie rare. La storia di una mamma e di un papà americani che curano il figlio di un anno affetto dall’ittiosi arlecchino

Jamison Stam è nato a maggio del 2017 nello stato di Washington affetto dall'ittiosi arlecchino, una rara malattia della pelle. Non gli era stata data alcuna speranza di vita. Ora però ha poco più di un anno. Lo continuano a tenere appeso al filo della vita la sua mamma, Alicia Barber, ed il suo papà Kolton Stam, che gli fanno fare il bagno nella candeggina due volte alla settimana, perché vogliono con tutte le loro forze che lui sfidi le probabilità di sopravvivenza per i bambini nati con la sua rara malattia genetica della pelle. La loro speranza è che viva una lunga vita. Le foto del neonato mostrano un bambino aggrappato alla vita coperto da un misto di pelle e piaghe. L'ittiosi arlecchino è una rara malattia genetica che copre la pelle del bambino con lastre a forma di diamante, dure e spesse, separate da profonde fessure, come descritto dalla US National Library of Medicine. La pelle limita il movimento e può influenzare la forma delle caratteristiche facciali. I bambini che soffrono del disturbo spesso hanno difficoltà respiratorie, problemi di regolazione della temperatura corporea e infezioni da decubito. Il disturbo colpisce circa uno su 500.000 persone, secondo l'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari. I medici, come detto, dopo la nascita non hanno dato a Jamison nessuna speranza di vita. "Ero gravemente depressa", ha detto la signora Barber, che vive a Chattaroy, nella contea di Spokane. "Non sono andata a vederlo, mi sembrava che non potessi fornirgli le cure adeguate in quel momento." Jamison era in affidamento da agosto a dicembre dello scorso anno. La signora ha detto che si è recata presso i servizi sociali e ha preso la decisione di essere "la mamma che Jamison aveva bisogno che io fossi". La donna è anche mamma di un figlio di 7 anni e accudisce anche il fratellastro di 6 anni, ma è ora una badante a tempo pieno per Jamison, che richiede un'intensa assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7. È un ruolo che richiede una pulizia costante. La pelle di Jamison non può eliminare i batteri nocivi normalmente - anche se un piccolo taglio lo rende vulnerabile alle infezioni potenzialmente letali. Le sue lenzuola e tutto ciò che tocca, inclusi i giocattoli, devono essere disinfettati ogni giorno. È anche emotivamente faticoso. I medici di Jamison consigliarono alla madre di lavarsi con la candeggina per tenere lontane le infezioni che potevano portarlo in ospedale. I bagni sono così dolorosi, tanto che la madre è costretta a dare morfina a Jamison con la preoccupazione costante dei rischi connessi perché rallenta il suo respiro già di per sè faticoso. Ultimamente, lei e il padre di Jamison si issano nella vasca da bagno per confortare il bambino. Devono strofinare via la sua pelle in eccesso con un guanto esfoliante. Il compleanno di Jamison è stato un momento di gioia per la sua famiglia, che non era sicura che sarebbe vissuto così a lungo. La madre del piccolo, spera che suo figlio cresca per correre e giocare con altri bambini. Il padre di Jamison, lavora nell’edilizia e aiuta la moglie a prendersi cura di Jamison più che può quando non è al lavoro. La donna ha detto che il supporto viene anche dalla sua fede. "Alcuni giorni mi sveglio e penso come farò a passare un altro giorno", ha detto. In questo momento, Alicia Barber sta raccogliendo denaro attraverso il crowfounding e spera che sarà in grado di partecipare a una conferenza a Nashville che potrebbe metterla in contatto con altri genitori di bambini affetti dalla stessa malattia. Ha anche detto che il denaro che riuscirà a raccogliere potrebbe aiutarla a trovare un modo più sicuro per fare il bagno usando un macchinario che esfolia la pelle utilizzando bolle piene di ossigeno. Una storia che dimostra amore e che pone ancora una volta l’attenzione sulle malattie rare, e sugli sforzi dei genitori e dei familiari dei piccoli che ne sono affetti, evidenzia Giovanni D'Agata, presidente dello “Sportello dei Diritti”. Famiglie che in tutto il mondo sono spesso lasciate sole dalle istituzioni e che solo con la forza di volontà e la voglia di andare avanti, continuano a dare una speranza di vita ai propri piccoli.